위키백과, 신경다양성을 기록하다

지난 2025년 11월 29일, 특별하지만 특별하지 않은 행사가 열렸습니다. 바로 ‘위키백과, 신경다양성을 기록하다‘ 강연회입니다. 신경다양성을 모르는 독자 분들을 위해 다시 소개하자면, 자폐, ADHD, 읽기장애 등의 발달적 정체성을 다양성으로 존중하고 수용할 것을 사회에 촉구하는 관점이자 사회 운동입니다.

한국 위키미디어 협회에서는 이러한 당사자들의 사회참여와 위키미디어 참여가 제한되어 있음을 인식하고, 당사자들의 위키미디어에 대한 기여를 높이기 위해 노력해왔습니다. 이러한 노력의 일환으로  신경다양성 1세대 연구자이신 고려대학교 교육학부 김소윤 교수님을 모시고 강연회를 준비했습니다. 그 현장으로 독자 여러분들을 초대합니다. 

한국의 1세대 신경다양성 연구자를 만나다

가장 먼저 진행한 프로그램은 ‘신경다양성을 이해하고, 지원하고, 기록하는 과정’ 강연입니다. 김소윤 교수님은 신경다양성의 정의부터 시작하여, 장애의 의학적 모델과 그 결과로 생기는 낙인에 대해 이야기하고, 새로운 관점으로서의 장애의 사회적 모델을 소개하였습니다. 이후 신경다양성 긍정적 지원과 사회 구조의 변화 필요성에 대해 언급하며 강연을 마무리지었습니다.

신경다양인 당사자이거나, 신경다양성을 지지하거나, 혹은 활동가라고 할지라도 신경다양성에 대해 피상적인 이해만 가지고 있던 청중들에게 김소윤 교수님의 강연은 신선하게 다가왔습니다. 협회 신경다양성 지원 담당 매니저도 신경다양성 에디터톤 이후로 진행된 많은 해외 연구의 흐름을 살펴보고 지식을 업데이트할 수 있는 좋은 기회로 평가하였습니다.

강연자가 힘주어 말한 부분은 자폐인이 자신의 진단을 깨닫게 되는 경로에 대한 부분이었습니다. 연구에 따르면, 부모는 당사자에게 자폐 진단명을 늦게 알려주거나, 알려주기를 거부하거나, 의학적 모델에 기반해 알려주거나, 혹은 전혀 알려주지 않아 서류를 통해 뒤늦게 알게 되는 경우가 많았습니다. 청중도 이러한 문제의식을 공유하면서, 교수님의 말씀에 깊이 공감하며 들었습니다.

강연자는 뒤이어 현재 위키백과의 서술 양상을 소개하며 고쳐야 할 방향을 제시하여 주셨습니다.

• 자폐증 용어를 자폐로 고칠 것을 제안
• 스티밍(상동행동) 긍정적 사례 발굴
• 한국 내 신경다양성 담론 확산 경로 정리
• 지역사회 등 신경다양성 긍정적 실천 원칙 및 사례 제시
• 지역사회 기반 참여연구 제시

이에 대해 한 청중은 장애의 사회적 모델 문서를 편집하면서, 한국어 위키백과에 장애에 관한 문서가 부족하고, 우리가 열심히 편집해야 할 필요를 느낀다고 전해왔습니다.

위키백과 일반사용자, 신경다양인을 만나다

이어서 진주완 한국 위키미디어 협회 이사장님의 사회로 김소윤 교수-위키백과 일반사용자-신경다양인의 간담회가 열렸습니다. 자폐인의 진단 경로부터, ‘경계선 아이들’에 대한 연구 소개 및 해석, 실제 자폐인 차별 사례 등 다채로운 논의가 오갔습니다. 그러나 한 청중은 ‘좋은 간담회였지만 일반사용자와 신경다양인 간의 질의응답이 적어서 아쉬웠다’라고 말했습니다. 간담회가 주로 김소윤 교수와 청중 간에 이뤄져 일반사용자와 신경다양인의 같고도 다른 이해관점을 충분히 반영하지 못한 것은 한계로 남았습니다.

에디터톤으로 하나가 된 일반사용자와 신경다양인

나머지 시간에는 에디터톤을 진행했습니다. 작업 속도는 천차만별이었지만, 신경다양성을 깊이 이해하고 사랑하는 마음은 똑같았습니다. 한 참여자는 사람 우선 언어 문서를 위키볼트로 번역하여 게시해 다른 청중의 귀감이 되었습니다. 다른 참가자는 신경다양성 문서 내에서 사용되는 용어를 다듬고 정신장애 관련 문서를 보강했습니다. 장애의 의학적 모델과 장애의 사회적 모델 문서 역시 많은 보강이 이루어졌습니다. 정체성이 다르고, 숙련도가 다른, 다양한 뇌와 신경을 가진 우리 모두가 만나 많은 성과를 이룬 에디터톤이었습니다.

소감과 이후 방향

참여자들은 대체로 강연에 만족하였고, 이러한 행사가 다시 열리길 희망하였습니다. 이에 힘입어 진주완 이사장님은‘이 행사를 자폐인 긍지의 날에 이어서 연례행사로 개최하려 한다’라며, 많은 관심을 바란다고 하셨습니다. 우리는 앞으로도 위키미디어 운동에 다양성이 수용되도록 노력하겠습니다.